Jane estaba fuera de control, luchando con uñas y dientes para no ser obligada a entrar en la ducha. Golpeó a su esposo cuando él la guió hacia el baño y se agarró del lavabo, negándose a moverse. Gritando y maldiciendo, agarró el jabón y se lo lanzó: "No, maldita sea, nada de ducha; ya me bañé". Luego se deslizó al suelo y se negó obstinadamente a moverse.
Es “políticamente incorrecto” referirse a una persona con demencia como si fuera un niño o hablarle de esa manera. Aunque la regresión causada por los síntomas en progresión ciertamente se parece a la de un niño, ¿cuál es la diferencia?
Jane no se había duchado en una semana, y a menudo era incontinente. Su esposo era su único cuidador, y este escenario se repetía cada vez que ella necesitaba bañarse, generalmente después de que él ya no podía soportar el olor. Ella se negaba a bañarse, y a menudo le daba patadas o golpes si él intentaba obligarla. Él estaba exhausto y al límite.
Él no podía dejar de pensar en cómo las acciones de Jane le recordaban las rabietas de su hija cuando tenía cuatro años; ella odiaba bañarse y luchaba con uñas y dientes en contra de ello. Lo que le estaba pasando a Jane y su comportamiento ciertamente parecían una regresión, como si estuviera volviendo a ser una niña.
Jane ya no podía usar cubiertos, vestirse, ni averiguar cómo hacer la mayoría de las cosas. Usaba pañales para adultos por la noche, y tuvieron que ponerle barandillas a su cama para evitar que se cayera. Para el esposo de Jane, era como cuidar a un niño otra vez, pero este “niño” ya era un adulto y no podía aprender.
No importa cuán avanzados sean los síntomas de la demencia, las personas que la padecen no están volviendo a ser bebés. Sí, el comportamiento puede parecer el de un niño, pero hay diferencias significativas.
Un niño nace con más de 100 mil millones de neuronas. Esta red de células es el sistema principal que opera sus funciones físicas y mentales. Estas células reciben, procesan y almacenan datos, creando conexiones con la información. Sin embargo, la red neuronal del bebé está en desarrollo, y las células son relativamente una hoja en blanco que espera hasta que el bebé comience a experimentar su entorno. Los bebés deben aprender a usar su cuerpo, a pensar, a razonar y a comunicarse.
Con la demencia, este desarrollo se revierte. Sin embargo, la red neuronal de una persona con demencia no es una hoja en blanco. Sus miles de millones de neuronas están llenas de una vida de experiencias y sensaciones almacenadas y conectadas. Aunque la progresión de la demencia daña miles de millones de neuronas, siempre quedan células operativas con información intacta a pesar de los impedimentos físicos y cognitivos que avanzan.
A pesar de la progresión de la demencia, siempre hay momentos en que la persona está más conectada con el mundo de lo que uno podría imaginar. Un adulto con demencia tiene más información que un niño pequeño, independientemente de su comportamiento exterior. Recuerda, sus miles de millones de neuronas no dañadas aún contienen innumerables experiencias.
Cuando un bebé no puede llamarte por tu nombre, entendemos que no puede, pero sabemos que el bebé te reconoce como alguien importante para él, aunque no pueda razonar quién eres. Cuando una persona con demencia olvida tu nombre, no significa que no te reconozca o que no seas importante para ella. Al igual que el bebé, puede que no pueda descifrar quién eres, pero aún siente una conexión contigo.
Cuando un niño no ha aprendido a vestirse o a alimentarse por sí mismo, tenemos tanta paciencia. Automáticamente lo hacemos por él. Cambiar pañales es parte de nuestra rutina diaria durante los primeros años, y eventualmente, tener que lidiar con berrinches y responder las mismas preguntas una y otra vez se convierte en parte de nuestro día. Cuando son pequeños, pueden perderse o hacerse daño si no los vigilamos cuidadosamente. Tenemos que “a prueba de bebés” nuestras casas.
¿Por qué no podemos tener la misma paciencia y aceptación con un adulto con demencia?
El niño en desarrollo solo puede hacer lo que ha aprendido a hacer con el tiempo. Debe ser enseñado a hacer cosas y a seguir los pasos. Repetimos los pasos con paciencia una y otra vez hasta que pueda hacerlo por sí solo. La demencia avanzada quita la capacidad de aprender; solo pueden hacer lo que ya han aprendido si la demencia no lo ha dañado.
Entonces, ¿por qué tan a menudo el cuidador espera que sepan cómo hacer las cosas y se frustra cuando no pueden?
Usamos palabras cariñosas como “cariño”, “niña” o “cielo” con una voz suave y cantarina con los niños. Nuestro tono y palabras transmiten cariño y amor.
Entonces, ¿por qué se considera inaceptable que hagamos esto con alguien con demencia?
En Costa Rica, yo soy mayor, y es común en esta cultura que la gente me trate de esta manera. Transmite una comunicación sincera, y no me ofendo en absoluto. También uso esto con los ancianos, especialmente con aquellos que tienen demencia. Ninguno se ha sentido ofendido porque todo está en la intención. No se sienten disminuidos; se sienten especiales y amados.
Tenemos mucha paciencia, aceptación y amor incondicional para los niños, sin importar su comportamiento o habilidades, y así es como siempre deberíamos tratar a nuestros seres queridos con demencia.
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